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PESQUISA DE OPINIÃO: Pacientes com Amiloidose Cardíaca

                                                                                                     

O Estudio Silvia Roca, empresa de Pesquisa de Mercado e Opinião Pública que opera internacionalmente com base na Espanha, tem como objetivo coletar informações de diversos grupos com a finalidade de conhecer suas opiniões e assim possibilitar uma melhor adaptação entre as necessidades reais das pessoas e do mercado atual.
Atualmente, a empresa está realizando uma nova pesquisa com pacientes com Amiloidose Cardíaca Associada à Transtirretina.

Os critérios gerais para participar desse estudo são:

- O paciente deve ter diagnóstico de Amiloidose Cardíaca Associada à Transtirretina do Tipo Selvagem (ATTRwt), também conhecida como Amiloidose Sistêmica Senil (SSA), Amiloidose Cardíaca Associada à Transtirretina Hereditária (hATTR), Amiloidose Cardíaca Familiar (FAC), Amiloidose Cardíaca Variante (mutante) e Amiloidose Cardíaca Hereditária.

- E se o paciente alguma vez tomou medicação para tratar a Insuficiência Cardíaca Congestiva.


A pesquisa será realizada por telefone com duração de aproximadamente 60 minutos e, quem conseguir participar, como forma de agradecimento receberá um valor em dinheiro pela contribuição.

A participação será totalmente anônima!

Nos relatórios de resultados do estudo não aparecerão nome do paciente, do hospital e nem será publicado em nenhum lugar, assim como estabelecido pelo Código Internacional CCI/ESOMAR para a realização de Investigação Social e de Mercados.
Em caso de dúvidas ou perguntas, por favor, entre em contato através do e-mail: esrbrasil@estudiosilviaroca.com ou pelos telefones 11 3052-3261 e 11 3021-0983.


PARTICIPE! 

 

ISOLAMENTO SOCIAL: comunicado!

                                                                                                     

Estamos em um momento delicado da pandemia do novo Coronavírus (COVID-19), problema que atinge não só o Brasil, mas o mundo todo. Em recentes declarações, o Presidente da República, Jair Bolsonaro, mostrou-se contrário ao isolamento social, algo muito preocupante, pois coloca em dúvida a população quanto às medidas de contenção social para combater o contágio pela COVID-19, uma enfermidade, sim, muito séria e grave que vem fazendo milhares de vítimas pelo mundo.

No país, infelizmente, o que vemos nestas últimas semanas é um aumento significativo de casos de Coronavírus, o que inclui também, infelizmente, um número crescente de óbitos. Em nível mundial, já são mais de meio milhão de pessoas infectadas. No Brasil, atualmente, há mais de 5,7 mil pessoas confirmadas com a condição.

A Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI) afirmou que, do ponto de vista científico-epidemiológico, o distanciamento social é fundamental para conter a disseminação da COVID-19, quando ela atinge a fase de transmissão comunitária.
A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), por sua vez, também salientou que como não há vacina para o problema, o melhor é a prevenção por meio do isolamento, para evitar o contágio entre as pessoas com doenças genéticas, doenças genéticas raras e seus cuidadores.

A Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC) - em conjunto com a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Comissão Defesa dos Direitos Humanos Dom Paulo Evaristo Arns (Comissão Arns), Academia Brasileira de Ciências (ABC), Associação Brasileira de Imprensa (ABI) - ressalta, ainda, que as estratégias de isolamento social são fundamentais para conter o crescimento acelerado do número de pessoas afetadas pela COVID-19 e visam a organização dos serviços de saúde.

Dito isso, tendo em vista as recomendações dessas importantes entidades e também seguindo a orientação de especialistas parceiros, como a Dra. Márcia Waddington Cruz (especialista em Neurofisiologia Clínica e responsável pelo Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello - CEPARM), a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), portanto, também recomenda a todos que, se possível, fiquem em casa, especialmente os pacientes com doenças raras (incluindo aqueles acometidos pela chamada Amiloidose Hereditária, Paramiloidose ou PAF, uma doença genética, progressiva e degenerativa), que se enquadram no grupo de risco considerado mais vulnerável ao Coronavírus.

Como a própria SBI salienta, o distanciamento social deve se acompanhado de medidas corretas de higienização, principalmente das mãos.
O importante é promover neste momento ações para diminuir a disseminação dessa grave infecção que tem alta taxa de contaminação, e não sair de casa é uma delas.

 

CORONAVÍRUS: orientações e cuidados!

No contexto em que estamos, é extremamente importante falar sobre os cuidados no combate ao novo Coronavírus, também chamado de COVID 19.

Segundo a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), a infecção está associada a quadros respiratórios intensos, com complicações mais frequentes em pessoas com algumas doenças pré-existentes e em idosos. A transmissão do vírus ocorre principalmente por via respiratória (gotículas) e pelo contato.

A ABTO destacou também algumas orientações especiais, principalmente para os pacientes transplantados:

- Neste momento, é essencial que todos evitem: viagens, aglomerações, participação em eventos e comparecimentos não essenciais ao ambiente hospitalar;
- É importante intensificar o hábito de higienização das mãos, com água e sabão ou álcool em gel;
- Evite contatos físicos desnecessários (ao cumprimentar, por exemplo, sem aperto de mãos, beijos no rosto e abraços);
- Nos casos em que houver sintomas respiratórios, os transplantados devem ligar no Centro de Transplante se apresentarem febre ou qualquer sinal respiratório.


Nesse último tópico, o comparecimento presencial ao centro para atendimento será orientado e deve ser guiado pela intensidade dos sintomas e avaliação de risco; se realmente for preciso, os pacientes devem ir ao local utilizando máscara cirúrgica.

A Associação Brasileira de Transplante de Órgãos informa, ainda, que a investigação com teste laboratorial para a COVID 19 depende da política de saúde local, mas recomenda-se fortemente que, por conta da pandemia, seja realizada em todos os transplantados com sintomas de alerta.

Além disso, pessoas que precisarem de internação devem ser submetidas a precauções respiratórias e de contato.
Mais informações 🔗: 
http://www.abto.org.br/abtov03/default.aspx?mn=487&c=0&s=156.

Patisiran é aprovado pela ANVISA!

De acordo com a Alnylam Pharmaceuticals, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) acaba de aprovar o registro do medicamento PATISIRAN para o tratamento de pacientes com Amiloidose Hereditária mediada por Transtirretina (amiloidose hATTR).⠀

Esta é a primeira opção aprovada de tratamento com RNA de interferência para pacientes com polineuropatia em estágio 1 ou 2, causada pela Amiloidose Hereditária. O Patisiran tem como mecanismo de ação inibir a fabricação da proteína TTR (que ocasiona o problema) pelo fígado, impedindo assim que se desdobre e se acumule nos tecidos na forma de amiloide, evitando a progressão da doença. ⠀

Atualmente, ele é aprovado também nos EUA, Canadá, Europa e Japão.

Solicitação do Tafamidis pelo SUS

Atenção!


Pedimos a todos pacientes que tem indicação de tratamento com o tafamidis pelo seu médico segundo o protocolo do Ministério da Saúde e aguardam o medicamento, preencherem o formulário acessando o link abaixo:

Acessar formulário de informações

Estamos colaborando com as Secretarias de Estado da Saúde sobre a distribuição do medicamento, para que os pacientes recebam a medicação o mais rápido possível!


Como Solicitar Tafamidis na Farmácia de Alto Custo

Os pacientes que se enquadram no protocolo do Ministério da Saúde são os que tem acesso garantido ao medicamento, consulte aqui http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2019/janeiro/28/Portaria-Conjunta-n-22-02-10-2018-PAF.pdf 

Recomendamos que os pacientes que recebem o medicamento via ação judicial e se enquadram no protocolo da PAF no SUS deem entrada no pedido do medicamento através do SUS e comuniquem os seus defensores. 

Você deve obter a prescrição do medicamento com médico que atua em seu Estado de residência. Lembre-se que de 3 em 3 meses você deverá renovar a solicitação do medicamento.

Localizar a farmácia de alto custo do seu Município ou Estado. Você pode acessar o site da Secretaria de Saúde do seu Estado para localizar as farmárcias de alto custo.

Providenciar a documentação:
 
1 – Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (baixe aqui o laudo) original, preenchido de forma legível pelo médico responsável e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade (baixe aqui o termo). Em alguns Estados não é necessário apresentar o termo;
 
2- Prescrição do medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível pelo médico responsável;
 
3- Cópia dos documentos pessoais do paciente – documento de identidadecomprovante de residência com CEP cartão nacional de saúde (nesse portal você pode obter o número do seu cartão ou fazer o pré-cadastro para validação nas unidades de saúde);
 
Atenção! Verificar junto a Farmácia de Alto Custo se são necessários outros documentos ou exames, podem haver variações de Estado para Estado.

Atenção: leve um isopor com gelox quando for retirar o medicamento pois este deve ser mantido na geladeira em temperaturas entre 2 a 8 graus)

Favor repassar essas informações aos pacientes que estão aguardando o medicamento!


 

ABPAR participa de Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) participou, recentemente, do Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária, que aconteceu em Chicago, nos EUA!

Os grupos de apoio à Amiloidose realizam essas reuniões para pacientes desde 2009. O público passou de 85, na primeira reunião, para mais de 400, nós últimos encontros. Com mais tratamentos e ensaios clínicos, esses eventos se tornaram essenciais para troca de experiências, conhecimentos e informações.

 

INOTERSEN é registrado pela ANVISA


O Inotersen é um medicamento aprovado para tratamento da Amiloidose Hereditária, uma condição rara, genética e progressiva. Atualmente, o remédio foi aprovado na Europa, EUA e Canadá, e, finalmente, saiu o registro do medicamento na Anvisa (Brasil), com nome comercial Tegsedi.

A medicação é administrada através de uma injeção subcutânea por semana, onde o próprio paciente pode aplicar. O remédio é indicado para pacientes com polineuropatia em estágios 1 e 2.


 
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